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utilisées dans ces dispositions pouvaient laisser croire à la consécration d'un droit au refus de
soins. En effet, « convaincre » ou « informer » des conséquences potentielles du refus n'est pas
« intervenir ». Il n'en est pourtant rien. Par une ordonnance rendue le 16 août 2002 à la suite
d'une procédure de référé-liberté engagée par des témoins de Jéhovah, le Conseil d'État ne
fait que confirmer sa position jurisprudentielle antérieure. En reconnaissant que l'acte médical
indispensable à la survie du patient et proportionné à son état ne porte pas une atteinte grave
et manifestement illégale à la liberté fondamentale du patient de consentir au traitement, la
haute juridiction administrative dépasse le stade de la persuasion pour accepter l'action médicale. Dès lors, le médecin peut passer outre la volonté du patient de ne pas être soigné, si celui-ci
met en danger sa vie57.
Cette position jurisprudentielle pose problème dans les cas de personnes malades en fin de vie.
Alerté par l'affaire Humbert, le législateur adopte des dispositions spécifiques destinées à faire
prévaloir la volonté de la personne malade en fin de vie. La loi du 22 avril 2005 complétée par
la loi du 26 janvier 2016 insère dans le Code de la santé publique une section consacrée à l'« expression de la volonté des malades en fin de vie ». Le médecin est désormais tenu de respecter
la volonté de la personne en fin de vie qui décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, après
l'avoir informée des conséquences de son choix (CSP, art. L. 1111-10). « Toute personne a le droit
de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par
le médecin, notamment son accompagnement palliatif » (CSP, art. L. 1111-4).
Les souhaits de la personne peuvent être consignés dans des « directives anticipées » utilisées
par les professionnels dans le cas où elle serait hors d'état d'exprimer sa volonté. À l'origine établies moins de 3 ans avant l'état d'inconscience de la personne (disposition de la loi du 22 avril
2005), elles ne connaissent plus désormais de limite de temps. Elles peuvent être révisées ou
révoquées à tout moment.
Document écrit par la personne elle-même dûment identifiée, il peut être rédigé par un tiers
lorsque la personne se trouve dans l'impossibilité de le faire. Dans ce cas, deux témoins attestent
que ce document est bien l'expression de la volonté libre et éclairée de la personne. Cette technique développée dans d'autres pays occidentaux présente l'avantage de respecter la volonté
de la personne en excluant l'intervention d'un tiers.
La loi du 2 février 2016 rend ces directives anticipées opposables, sauf exceptions (CSP, art. L. 111111). Elles s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de
la situation et lorsqu'elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la
situation médicale, si ce n'est l'hypothèse d'un acte d'autolyse. La décision médicale refusant de
suivre les directives anticipées doit être prise à l'issue d'une procédure collégiale.

57 Ibid.

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